約旦幼童罕病治療獲杜拜統治者資助 費用高達7800萬台幣
一名年僅16個月大的約旦幼童,罹患罕見的脊髓性肌肉萎縮症,因高昂的基因療法費用陷入困境,所幸獲杜拜酋長穆罕默德·賓·拉舒特·艾麥通全額資助240萬美元,已於近日抵達杜拜開始治療,為這家人帶來新希望。
張皓廷
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一名年僅16個月大的約旦幼童,罹患罕見遺傳性神經肌肉疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,面臨高昂治療費用。在絕望之際,這名幼童獲得阿拉伯聯合大公國副總統兼總理、杜拜酋長穆罕默德·賓·拉舒特·艾麥通(Sheikh Mohammed bin Rashid Al Maktoum)的慷慨資助,目前已順利抵達杜拜接受治療。
根據《Khaleej Times》報導,這名幼童在六個月大時被發現發展遲緩,經診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症 (SMA),這是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,會導致肌肉逐漸萎縮無力,對幼童的生命構成威脅。治療所需的基因療法注射在約旦當地無法取得,且費用高達240萬美元(約新台幣7800萬元),必須在幼童兩歲前施打。
幼童的母親表示,他們曾努力發起線上募款活動,但籌得的金額遠不足以支付鉅額醫療費,時間的壓力讓全家陷入焦慮,形容這是一場與時間賽跑的艱難奮鬥。她說:「這場病比任何人想像的都更困難,每一秒鐘都可能帶來不同。」
這項困境在8月20日迎來轉機。據Government Of Dubai Media Office宣布,穆罕默德·賓·拉舒特·艾麥通酋長在得知此消息後,決定全額資助這名幼童的治療費用。母親受訪時感激表示:「憑藉上蒼的恩典和穆罕默德酋長的幫助,我們今天終於抵達了 Al Jalila Children’s Hospital。這是一個非常開心的驚喜,彷彿卸下了我們胸口的重擔,讓我們得以喘息。」
目前,這名幼童已入住位於杜拜的 Al Jalila Children’s Hospital,並完成了初步檢查。醫療團隊正根據檢查結果,規劃後續的治療步驟。幼童母親充滿信心地說:「我們將一切交付給上蒼,希望能順利康復,我們將一起慶祝她完全康復。」穆罕默德酋長的善舉,為這個家庭帶來了生命的新希望。
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