伊拉克五歲童罹罕病命危 父籌 290 萬美元基因療法救子
伊拉克一名五歲男童阿里罹患致命罕見肌肉疾病，急需高達290萬美元的基因療法續命，其父親薩班·哈桑正努力透過募款，在伊拉克與阿拉伯聯合大公國等地為兒子籌措這筆鉅額醫療費。
黃郁婷
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一名五歲伊拉克男童阿里（Ali）罹患罕見且具侵略性的遺傳疾病「杜氏肌肉失養症」（Duchenne muscular dystrophy），其父親為此發起募款，盼籌集 290 萬美元（約新台幣 9,300 萬元）以支付兒子的基因療法費用。這筆費用對一個伊拉克家庭而言，是遙不可及的巨款，凸顯出當地醫療資源與經濟條件不足以支應高昂的罕病治療。
根據報導，阿里最初出現溝通與行為困難，伴隨明顯的過動現象。在約兩年的時間裡，他接受神經學檢查，隨後開始出現爬樓梯、從地板站起以及行走困難等問題。今年八月，經由送往杜拜 Al Jalila Children’s Hospital 的檢體進行基因檢測，證實阿里罹患杜氏肌肉失養症。這是一種導致肌肉進行性無力與退化的罕見疾病。
家人被告知，基因療法是阿里的治療選項之一，但其高達 1,060 萬迪拉姆（約 290 萬美元）的費用，遠超出家庭負擔能力。據家人接獲的訊息，若不及時展開治療，阿里可能只剩約一年的壽命。父親薩班·哈桑（Saban Hassan）表示，他在伊拉克發起的首波募款活動僅募得所需金額的 2%，即便出售家庭住宅，也只能勉強負擔約 10% 的治療費用。目前他正積極在阿拉伯聯合大公國（UAE）及其他國家尋求援助，希望能為兒子爭取一線生機。
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