澳洲退伍軍人醫療數據遭濫用引關注 兒童青少年研究倡資料保護

【記者蔡佳穎／綜合外電】近日，一群澳洲退伍軍人對澳大利亞退伍軍人事務部（Department of Veterans’ Affairs）提起訴訟，指控該部門在未經他們同意的情況下，將醫療數據提供給大學進行研究。此事件凸顯了醫療數據研究中個人隱私保護的挑戰。

根據《The Conversation》報導，這起訴訟涉及一項名為 MATES 的研究計畫，該計畫過去 20 年間使用退伍軍人的醫療數據，但已於 2024 年因隱私疑慮而關閉。澳洲隱私保護辦公室（Office of the Australian Information Commissioner）的調查發現，澳大利亞退伍軍人事務部未經同意，便將一名退伍軍人的個人資訊傳送給大學研究人員及其照護醫療專業人員，認定該部門侵犯了個人隱私。目前，其他退伍軍人也發起集體訴訟，索賠過去 20 年間其醫療紀錄被「大規模且常規地分享」所造成的損害，但法院尚未排定開庭日期。

報導指出，醫療紀錄中包含姓名、地址、出生日期、電話號碼等個人識別資訊，以及病史、藥物、檢測結果和疫苗接種紀錄等敏感數據。研究人員通常會尋求利用這些數據來發掘醫學上的新連結與見解。澳洲法律將健康數據歸類為「敏感」數據，給予特殊保護。政府機構在處理這些資訊時，必須遵守澳洲隱私保護辦公室制定的規範。

研究人員取得健康數據的途徑主要有三種：一是獲得個人同意，即當事人被明確告知資訊處理方式並事前同意；二是研究與數據收集目的「直接相關」，且個人會「合理預期」數據用於研究；三是若研究對公眾健康或安全有必要，且獲取同意不切實際時。在這種情況下，數據會受到人類研究倫理委員會的監督，且個人通常有機會選擇退出（opt-out）。

此外，經過去識別化處理（de-identified），移除所有可識別個人身分的資訊後，健康數據在某些情況下可能無需同意即可用於研究。然而，澳洲隱私保護辦公室強調，即使是去識別化數據，仍存在隱私風險，保護措施仍不可少。

在一項成功案例中，維多利亞省的 GenV 研究，追蹤約 12 萬名兒童及其家長的健康與教育數據，並透過問卷和生理樣本收集額外資訊。這項研究均已取得所有參與者的知情同意，顯示了在保護隱私的前提下進行大規模研究的可行性。澳洲的 My Health Record 數位健康紀錄系統也已設計為未來可供研究使用，並預計將設立數據治理委員會來監督數據取用，確保資料保護。

面對健康數據利用與隱私保護的兩難，澳大利亞退伍軍人事務部自 MATES 研究暫停後已更新倫理程序，要求研究參與者必須被告知其權益不會因參與研究而受影響。個人若擔憂健康數據被用於研究，可選擇退出 My Health Record 的次級使用。這起事件提醒各界，在推動醫療研究的同時，建立公眾信任並確保個人資料受到嚴格保護至關重要。

參考來源

• Can my health records be used for medical research?（The Conversation）