CurePSP成立內部遊說團隊 倡議罕見神經退化症研究
非營利組織 CurePSP 為加強推動罕見神經退化性疾病的研究與資金挹注，已成立內部遊說團隊，由專職人員負責政策倡議。該團隊將聚焦於爭取政府撥款，並推動相關法案，以提升對進行性上核麻痺、皮質基底核退化症及多系統萎縮症等疾病的關注和資源。
黃郁婷
· 3 分鐘閱讀
致力於促進罕見神經退化性疾病研究的非營利組織 CurePSP Inc.，已成立內部遊說團隊，積極推動健康、環境與醫學研究相關議題。此舉象徵該組織在政策倡議策略上的轉變，從過去仰賴外部遊說公司，轉為由內部成員主導。
根據新近提交的遊說登記資料顯示，CurePSP 已指定資深社群倡議經理 Julie Balasalle 和公共政策副主任 Nora Wong 擔任內部遊說代表。此前，CurePSP 曾委託 Faegre Drinker Biddle & Reath LLP 進行聯邦遊說工作，該外部公司在 2025 年第二季度的報告中，每季度揭露的遊說費用為 10,000 美元。目前，Julie Balasalle 和 Nora Wong 並未出現在更早期的遊說文件上，而當時列名的五位遊說人員，也皆未出現在此次新登記的資料中。
CurePSP 的倡議重點涵蓋多個面向，包括爭取 2027 會計年度對進行性上核麻痺（PSP）、皮質基底核退化症（CBD）及多系統萎縮症（MSA）等罕見神經退化性疾病的撥款。這些疾病屬於非典型的帕金森氏症候群，目前缺乏有效治療方法，因此聯邦政府的資金挹注對研究進展至關重要。此外，該組織也推動「HEALTHY BRAINS Act」（H.R. 7779）法案的通過，該法案指示美國衛生及公共服務部（HHS）建立關於神經退化性疾病環境風險因素的研究、培訓與健康資訊計畫。這項法案已提交眾議院能源和商業委員會審議。
今年三月，CurePSP 曾與美國眾議員 Suhas Subramanyam 和戈斯·比利拉基斯（Gus Bilirakis）共同舉辦一場兩黨國會簡報會，探討 PSP、CBD 和 MSA 的研究進展。CurePSP 成功爭取將相關條款納入眾議院 2027 會計年度勞工-HHS 撥款報告，鼓勵全國神經紊亂和中風研究院（NINDS）為 PSP 和 CBD 患者開發更多資金挹注機會。同時，今年五月提出的 H.Res. 1318 決議，則支持將 2026 年五月指定為 PSP 和 CBD 宣傳月，此決議亦已送交眾議院能源和商業委員會。
參考來源
延伸閱讀
國際醫學期刊籲設「行星健康資訊學」 連結數位與環境健康
加拿大《JMIR Medical Informatics》期刊昨日宣布徵集關於「行星健康資訊學」的研究論文，旨在將健康資訊學與全球環境變遷議題結合，透過數位科技應對氣候變遷和生態退化對人類及非人類健康的影響，並整合臨床、環境與跨物種數據以建立全球健康監測系統。
阿茲海默症新發現：大腦清潔機制出錯恐致疾病惡化
維吉尼亞大學醫學中心研究發現，CASS4基因在調控大腦免疫細胞清除阿茲海默症相關的類澱粉蛋白斑塊中扮演關鍵角色，其功能失調會加速疾病惡化，這項新突破預示著未來可能有針對性的診斷與治療方法。
日本製藥業面臨競爭加劇 理特諮詢倡導「提問經營」模式
面對中國「早期解決」模式帶來的激烈競爭，日本製藥業正被顧問公司理特諮詢倡導採行「持續產生問題的經營」策略，透過不斷發掘並解決問題來創造新商機，以確保未來的競爭優勢。