父母巧思為病童打造居家安全方案 解決醫療設備挑戰
一項美國研究指出，許多患有複雜疾病的兒童在家中接受照護，他們的父母常會自行發明創意方法來解決醫療設備和用品的安全問題，但這些寶貴的經驗卻很少與醫療團隊分享，研究人員呼籲應加強醫病溝通與支持系統，以提升居家照護的安全性。
張皓廷
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根據《News-Medical》報導，美國約每 20 名 18 歲以下兒童中，就有 1 名是醫學上複雜的兒童（medically complex children），指的是那些患有多重器官系統疾病，例如腦性麻痺，並且需要依賴植入式醫療科技來維持生命的孩童。這些孩子大部分的照護都在家中進行，父母肩負著操作複雜醫療設備、管理精細藥物與營養方案的重責大任。
研究發現，家長在日常管路照護中經常面臨安全挑戰，並會自行發明創意解決方案來降低風險。常見的安全挑戰包括醫療用品供應問題（佔 24%）、設備未能按預期運作（佔 22%），以及照護中出現異常卻被視為常態的情況（佔 20%）。然而，這些家長通常不會將他們遇到的困難與獨創的解決策略告知醫療團隊。
Stanley Manne Children's Research Institute 的行為研究協調員 Peter Walsh 指出：「我們的研究結果突顯了父母在應對孩子居家照護中常見安全挑戰時的獨創性和應變能力，例如醫療用品問題或設備故障。」他強調，儘管父母是孩子需求的專家，但醫療團隊與家長之間若能建立更緊密的夥伴關係與溝通，將有助於提升對常見安全問題的認識，並共同找出解決方案，進而分享給其他家長。
Northwestern University Feinberg School of Medicine 小兒科助理教授 Carolyn C Foster 博士則建議，應採取更積極的措施，例如提供家長處理常見安全問題的訣竅，讓他們不必每次都從頭摸索。她強調，照護計畫應盡可能簡化，並根據每個家庭的獨特需求量身定制。最重要的是，建立完善的支持系統，讓家長知道遇到困難時可以向誰求助，這對於提升居家照護安全至關重要。
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