日本漸凍人病友募資推動「生命電源」　盼建立災時防護網

【記者簡詩雅／綜合外電】一名患有肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），俗稱漸凍人症的日本病友矢島進，正透過群眾募資平台 READYFOR 籌集資金，以推動一項名為「Inochi no Dengen Kakaho Project」（生命電源確保計畫）的災害預防倡議。該計畫旨在建立一套能在災害停電期間，為家中人工呼吸器使用者提供穩定電力，進而保護生命的地區性系統。

矢島進同時擔任 Japan ALS Association Aichi Branch（日本ALS協會愛知縣支部）的副支部長，以及 Higashi-Mikawa Association for People with Intractable Diseases（東三河難病共同生活會）的代表。他表示，人工呼吸器對他而言是「生命本身」，大規模災害如南海海槽地震恐導致長期停電，將危及許多仰賴醫療器材維生者的生命。因此，他發起了這項計畫，目標是從自身經驗出發，將原本「被拯救的一方」轉變為「建構生命防護機制的一方」。

該計畫的核心行動是持續舉辦公開實證演練，驗證汽車電瓶、電動車（EV bZ4X）及液化石油氣（LP Gas）發電機等電力來源，在長期停電時為人工呼吸器供電的可行性。這項活動在愛知縣尚屬創舉。根據 Tōnippō newspaper（東日新聞）今年3月2日的報導，豐川市（Toyokawa City）已於2月26日宣布並協助推廣相關實證實驗。例如，今年4月在 Toyokawa City Goin Elementary School（豐川市御油小學）就曾舉辦過一場實證演練，持續讓當地居民、政府單位及醫療福祉專業人員參與。

「Inochi no Dengen Kakaho Project」在 READYFOR 平台上的下一階段募資目標是100萬日圓，為初始目標的三倍，希望能將活動推廣至更廣泛的民眾，並為持續的防災活動籌措資金。即便未能達成此目標，計畫仍將在現有資金範圍內進行。除了實證演練，募得資金也將用於採購及維護緊急電力設備、建立災時供電網路、進行社區防災教育，並為使用者家庭提供資訊。該計畫願景是將這套「停電期間生命不中斷」的防災模式，從東三河地區擴展至整個愛知縣，乃至於全國，共同打造一個在災害中挽救更多生命的社會。

根據估計，一般家用人工呼吸器的緊急備用電力約可維持8至18小時，但政府預測南海海槽等級的災害可能導致長達一週至一個月的停電。因此，這項計畫不僅是一次實驗，更期望能打造一個「即使在停電時也能感受生存希望」的社會，讓人工呼吸器使用者及其家庭不再感到絕望，而是知道「有方法可以度過難關」。預計於今年8月23日在 Michi-no-Eki Toyohashi（豐橋道之驛）舉辦第六次公開實證演練。