膽囊癌基金會擴展線上平台　助患者與照護者獲取關鍵資訊

【記者陳思妤／綜合外電】Gallbladder Cancer Foundation 於昨日宣布，已擴大其數位入口網站，旨在為膽囊癌患者及其照護者提供在疾病各階段所需的全面性支援與關鍵指引。這項擴展包含了針對新診斷患者的資訊中心、集中的患者與照護者資源中心，以及每月的線上支援團體。

膽囊癌在全球範圍內每年影響約 12.2 萬人，其中美國約有 5,000 例，常在晚期才被診斷。據統計，美國約有 66% 的膽囊癌病例是在例行手術或非相關影像檢查中意外發現的。因此，新的資源平台特別設立「新確診膽囊癌資訊」專區，以淺顯易懂的語言解釋膽囊解剖構造、病徵、風險因子、診斷與評估方式、影像檢查及手術程序等。

此數位平台也提供簡明的治療概覽，涵蓋手術、化學治療、放射治療、標靶治療及免疫療法，並輔以專家影片。其中一項重要提醒，是針對採用氟嘧啶類化療藥物（如 Capecitabine 或 5-FU）的患者，必須進行 DPD 缺乏症檢測。報導指出，約有 3% 至 5% 的人帶有未確診的 DPD 基因缺陷，可能導致嚴重甚至致命的藥物毒性。

此外，平台也提供生物標記檢測、液態活檢、臨床試驗的參與方式，以及尋找膽道癌專科醫師與獲取遠距第二意見的指引。在實用工具方面，Gallbladder Cancer Foundation 位於 gallbladdercancer.org/resources/ 的資源中心，提供實務、財務及數位工具的協助。該平台還特別引導患者利用美國社會安全局（Social Security Administration）的「Compassionate Allowances Program」，將社會安全殘障保險（SSDI）與補充保障收入（SSI）的審核時間，從 6 至 12 個月縮短至數天或數週。此外， Citizen Health AI Advocate 作為一個免費且私密的平台，能自動整合患者在不同醫療系統的病歷，將複雜的醫療紀錄轉譯為淺白文字，追蹤腫瘤標記趨勢，並為就診紀錄提供自動化摘要。

為服務不同語言使用者，平台依據國家綜合癌症網路（NCCN Guidelines）與 ESMO Guidelines 的指引，提供英文、西班牙文、法文、德文等多國語言的患者指南、支持性照護手冊及可列印的「諮詢醫師問題清單」。平台同時也提供非營利基金的直接連結，協助膽道癌患者減輕治療與藥物費用負擔。