新加坡護士父母為罕病兒募款 240 萬星幣　急求救命基因療法

【記者廖心妤／綜合外電】一名九個月大的新加坡男嬰小馬提亞（Matthias）被診斷出罹患罕見的第二型脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）。這種罕見基因疾病會破壞運動神經元並導致肌肉無力。為挽救兒子的生命，他的護士父母正積極為他籌募高達 240 萬星幣（約新台幣 5,760 萬元）的救命基因療法費用。

小馬提亞的父母指出，這項名為 Zolgensma 的一次性基因療法是醫界推薦的治療方案，但未獲政府補助。醫生建議，為避免神經元發生不可逆的損害，小馬提亞必須在滿 12 個月大前接受治療。目前，他正接受物理治療，並服用政府補助的口服藥物 Risdiplam（一種能減緩疾病進程但無法阻止惡化的口服藥物）。

這對護士父母，36 歲的父親與 34 歲的母親，育有兩名分別為四歲與六歲的年長子女。他們表示，起初發現小馬提亞的腿在站立時越來越無力，且難以用手肘撐起身體，直到七個月大時症狀加劇。母親引述：「我們總覺得每個孩子的發展速度不同，也許他只是比較安靜，想在家裡當個小寶寶。」但八個月大時，小馬提亞已無法用手肘撐起身體，這讓他們警覺不妙。

根據《Mothership.sg》報導，小馬提亞於今年 7 月 13 日在醫院確診罹患第二型 SMA。面對鉅額的治療費用，父親坦言：「對於我們這種薪資收入的上班族來說，這幾乎是不可能的任務。即使賣掉房子、不吃不喝，不付任何帳單，我想在未來五到八年內也很難存到 240 萬星幣。」

儘管面臨巨大壓力，這對父母表示，他們被社會大眾湧入的愛、祈禱與支持訊息深深感動。截至目前為止，小馬提亞的家庭已募得超過 90 萬 4 千星幣，達到目標的 37%。他們也提到，過去曾捐款給其他兩名罹患 SMA 的嬰兒葛妮（Ginny）和法吉克（Faziq）的募款活動，如今卻輪到自己面臨同樣困境，但社會的團結讓他們感到溫暖。