印度鎌狀細胞貧血症防治重點轉移 篩檢後照護銜接待加強
印度正將鎌狀細胞貧血症的防治重點，從單純篩檢轉向建立完整的「篩檢至治療」連續照護模式，以解決患者篩檢後失聯、藥物可近性不足等問題，並透過唯一患者識別碼、村級藥物儲備點及造血幹細胞移植指引等措施，提升罕見疾病的整體醫療品質。
廖心妤
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印度針對罕見遺傳性疾病鎌狀細胞貧血症（Sickle Cell Disease）的防治策略，正從大規模篩檢邁向更全面的「篩檢至治療」連續照護模式。專家強調，單純的篩檢已不足夠，必須建立從診斷到治療、監測乃至於移植的全程路徑，以期在2047年前將此疾病從公共衛生問題中清除，這也是印度總理莫迪（Narendra Modi）於2023年7月1日啟動國家鎌狀細胞貧血症清除計畫的目標。
根據《Indianpharmapost.com》報導，印度已篩檢超過7,000萬人，並識別出約25萬名患者及200萬名帶因者。然而，Integrated Health & Wellbeing (IHW) Council 與 The Society for Pediatric Cellular Therapy and Transplant (SPCTT) 共同在 Gennova Biopharmaceuticals Ltd. 的 MUSCAN 計畫下舉行圓桌會議時，專家指出，許多患者在篩檢後難以獲得持續照護，常在村莊、醫療機構與轉診中心之間失聯。Sickle Cell Foundation of Chhattisgarh 主席 Kammal Ssahu 表示，篩檢結果若未傳達到家庭，患者便會中斷追蹤，導致篩檢營與診所之間的病患流失問題。
為克服這些挑戰，會中建議多項解決方案，包括為每位患者建立連結 ABHA health account 的唯一身分識別，透過未接來電或簡訊提醒患者回診取藥，以及在村級設立藥物儲備點。此外，推動遠距醫療諮詢和加強 ASHA worker（印度社區健康工作者）的參與，也被認為有助於提升照護的可近性。
造血幹細胞移植（HSCT）是目前印度唯一能治癒鎌狀細胞貧血症的方法。Fortis Healthcare 及 Apollo Hospital, Indraprastha 等醫院在 HSCT 方面已展現鼓舞人心的成果。然而，SPCTT 的 Sp Yadav 醫師指出，許多患者在器官已受損後才被轉介至移植中心，錯失了在年輕時接受移植以獲得更好預後的機會。SPCTT 預計將發布 HSCT 治療指引，協助家庭和醫師判斷移植的適用性及時機。雖然基因療法具有潛力，但目前仍面臨高昂成本、製造能力、法規及合格中心不足等挑戰。
專家們呼籲，除了篩檢預算外，更需長期資金投入以支持藥物、疫苗、安全血液供應、村級物資及數位追蹤系統，並加強醫療人員培訓。儘管政府透過 Ayushman Bharat全國健康保護計畫提供產前檢測補助（最高達1.5萬盧比），以及 Rashtriya Arogya Nidhi 計畫提供移植補助（最高達150萬盧比），但民眾對這些方案的認識及使用仍有待提升。未來將出版 SPCTT 指引，並為小兒科醫師及內科醫師開發線上鎌狀細胞貧血症認證課程，進一步強化防治工作。
參考來源
- India’s sickle cell fight moves beyond screening as experts…（Indianpharmapost.com）
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