加州推法案納早期失智症研究 盼加速醫學進展
加州議員及倡議者週一呼籲通過新法案,將最常見於 60 歲以下成人的額顳葉失智症(FTD)納入該州的神經退化性疾病登記系統,盼藉此加速醫學研究,最終找到治療方法。
林煜軒
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加州議會於週一舉行記者會,傑奎·歐文(Jacqui Irwin)等數名議員與倡議者共同呼籲通過一項新法案,旨在將一種主要影響年輕族群的失智症納入加州現有的神經退化性疾病登記系統,期望能深化對該疾病的理解並加速全球研究進展。
這項名為「參議院法案第 1047 號」(SB 1047)的立法提案,要求將「額顳葉失智症」(Frontotemporal Degeneration, FTD)增列至「加州神經退化性疾病登記系統」(California Neurodegenerative Disease Registry, CNDR)。該系統允許醫師將新診斷的神經系統疾病資訊輸入電子資料庫,目前已涵蓋阿茲海默症、肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)、多發性硬化症及亨丁頓氏舞蹈症等疾病。將 FTD 納入 CNDR 的資料收集預估將耗資約 270 萬美元,相關費用將列入明年度預算考量。
額顳葉失智症是 60 歲以下成人最常見的失智症類型,通常在 45 至 64 歲之間發病。這種疾病會影響大腦負責言語、人格、行為和運動技能的區域,患者從發病到平均壽命終止約為 7 至 13 年。由於 FTD 的症狀常被誤診為阿茲海默症,導致其準確診斷平均需要 3.6 年。此外,FTD 由於發病時多處於壯年工作時期,常對患者家庭造成沉重經濟負擔。
倡議組織 Association for Frontotemporal Degeneration(AFTD)成員貝思·瓦爾特(Beth Walter)表示,多年來該組織一直努力說服醫學界和政府,FTD 的病例數量足以證明投入調查、資金與進一步研究的必要性。羅傑·尼洛(Roger Niello)參議員則指出,此法案僅要求將資訊納入登記系統,期待能提供更多數據給研究神經退化性疾病的組織,以期早日找到治癒方法。倡議者預期,透過登記系統收集到的數據,不僅能幫助加州家庭,還能加速全球性的醫學研究,最終推動治療方法的突破。
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