日本借鑑瑞典經驗:新生兒醫療結合抗藥性對策 盼納入患者聲音
瑞典一位母親因早產雙胞胎女兒感染抗藥性細菌而痛失愛女,這段經歷促使她成立病友團體,積極倡議將患者聲音納入新生兒醫療政策,並提升社會對抗微生物藥物抗性(AMR)的關注,為日本及其他國家提供借鑑。
賴柏翰
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日本醫療政策機構(Japan Institute for Health Security)下屬的AMR Alliance Japan,長期與海內外抗微生物藥物抗性(AMR)的患者及相關人士合作,共同推動藥物抗性政策。這些倡議的靈感,部分來自瑞典病友團體的經驗。
2011年,瑞典居民Pernilla Rönnholm在懷孕25週時早產,生下了一對雙胞胎女兒。然而,其中一名女兒因感染抗生素已無效的ESBL產酶肺炎克雷伯菌(ESBL-producing Klebsiella pneumoniae)導致敗血症,出生僅8天後便不幸離世。Pernilla Rönnholm的另一名女兒雖然倖存,但在新生兒集中治療室(NICU,專門照顧危重症新生兒的單位)期間,也因同樣的多重抗藥性細菌感染而接受了多種抗生素治療。
這段沉痛的經歷促使Pernilla Rönnholm於2013年成立了瑞典非營利組織Prematurföreningen Mirakel,旨在改善新生兒醫療,並提升社會對AMR的認知。該組織最初聚焦於新生兒病房家屬的心靈支持與AMR科普,但隨著發現許多早產兒家屬面臨類似的感染併發症,AMR議題逐漸成為其核心工作。
目前,Prematurföreningen Mirakel不僅運營家庭支持網絡,更積極向社會呼籲將AMR的視角融入新生兒醫療。Pernilla Rönnholm認為,AMR不應僅被視為醫療現場的問題,而是關乎家庭乃至整個社會的挑戰。她指出,早產兒由於免疫力較弱,出生後常需廣效性抗生素治療,但這種普遍做法也潛藏危機,恐導致耐藥菌(具有抗藥性的細菌)的出現與擴散,甚至危及新生兒生命。
Pernilla Rönnholm提倡多項具體改進,包括推動新生兒病房設置獨立病室以防院內感染、在轉院前對母嬰進行耐藥菌篩檢,以及加強對父母關於抗生素使用、感染預防及長期影響的衛教。她同時參與瑞典政府關於AMR的會議,力求將新生兒醫療與母親的視角納入國家行動計畫的修訂討論中。Pernilla Rönnholm強調,讓一般民眾理解「自己能做什麼」是AMR對策成功的關鍵,例如徹底洗手、只在必要時正確使用抗生素等日常行為,人人都能為AMR防治盡一份心力。
她呼籲政府應將患者團體視為AMR政策的真正合作夥伴,肯定患者與當事人的獨特經驗和知識,因為這些是科學或制度視角無法完全捕捉的。Pernilla Rönnholm也公開分享自己失去孩子後的創傷後壓力症候群(PTSD)經歷,認為醫院若能誠實溝通感染風險與治療決策,將有助於家屬接受事實,並建立醫病互信。這項日本媒體報導的案例對於台灣在應對新生兒醫療與抗微生物藥物抗性(AMR)的挑戰上,提供了重要借鑑。