祖拜達·拉曼籲孟加拉設罕病資料庫 提升海洋性貧血照護
孟加拉醫師祖拜達·拉曼日前呼籲政府建立全國性罕見疾病資料庫，特別針對海洋性貧血患者，期盼透過普篩、健康教育、醫護人員培訓及完善病患分類，來提升患者的整體照護品質，為病患與家屬帶來更多支持與慰藉。
黃郁婷
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孟加拉知名醫師祖拜達·拉曼（Zubaida Rahman）日前倡議，應建立全國性的海洋性貧血（thalassaemia，一種遺傳性血液疾病）及其他先天性罕見疾病患者資料庫，以確保病患獲得更妥善的照護與支持。
祖拜達·拉曼強調，建立全國性資料庫並維持登記，對於罹患海洋性貧血及其他先天性罕見疾病的民眾來說至關重要。她指出，海洋性貧血可透過懷孕期間的篩檢，或任何年齡層的篩檢測試來發現，因此她敦促有關當局，應推動針對懷孕婦女的篩檢，以協助預防這類疾病。
她表示，雖然海洋性貧血患者可能無法完全治癒，但必須透過同情與同理心，向他們及其家人提供慰藉。她也提及，若醫師能以最高程度的謹慎和敏感度提供治療，患者與家屬將會感到更安心。
為了擴大疾病的預防與照護，祖拜達·拉曼建議，應將海洋性貧血的意識宣導和篩檢計畫，推廣至全國各地的地區醫院、鄉鎮衛生中心、聯盟級衛生設施及村莊。同時，孟加拉政府計畫招募十萬名醫護人員，這些新進人員應接受有關海洋性貧血症狀、治療及病患諮詢的專業訓練。此外，已確診的患者應依病情輕重，細分為重型、輕型和帶因者等類別，以利提供適當的治療與照護。
祖拜達·拉曼是在上週五（7月31日）於 Institution of Engineers, Bangladesh（IEB）禮堂舉行的「2026年捐血人獎」活動中，做出上述呼籲。她也向長期支持海洋性貧血患者及其家庭的 Bangladesh Thalassaemia Society，以及所有無私奉獻的人道捐血者表達感謝。
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