運動神經元疾病列法定通報　澳洲新南威爾斯州首創

【記者廖心妤／綜合外電】澳洲新南威爾斯州（NSW）政府宣布，從 2026 年 9 月 1 日起，運動神經元疾病（MND，俗稱漸凍症）將成為該州法定通報疾病，使其成為澳洲第一個實施此類措施的地區。這項舉措旨在加強疾病監測，深入了解漸凍症，並為未來的醫療服務規劃及研究提供更堅實的證據基礎。

根據《Dungog Shire News Of The Area》報導，運動神經元疾病是一種罕見且漸進式的神經系統疾病，會導致肌肉活動快速退化，影響病患的行走、說話、呼吸及日常生活功能，目前尚無治癒方法。該疾病在澳洲約每 10 萬人中有 8 人受影響，其中約 90% 的病例是偶發性，無明顯原因或家族遺傳史。

新南威爾斯州衛生部（NSW Health）將要求醫療專業人員通報漸凍症病例。通報資料範圍廣泛，包含病患的全名、住址、出生日期、年齡、性別、族裔、家中語言、出生國、職業或學校，以及發病日期、通報日期和死亡日期（若適用）。所有收集的資料都將嚴格保密，同時也將包含轉介醫師的資訊。

新南威爾斯州衛生部長瑞恩·Y·帕克（Ryan Park）表示，此為對抗漸凍症的實際行動。他指出，透過建立這個知識庫，期望頂尖的醫學研究人員和臨床醫師能找出預防措施、更好的治療方式，甚至最終治癒這種疾病。瑞恩·Y·帕克也提及前「澳洲年度風雲人物」尼爾·丹尼赫（Neale Daniher）以及南悉尼兔（South Sydney Rabbitohs）橄欖球員傑伊·阿羅（Jai Arrow）為對抗漸凍症所做的努力，希望能藉此推動進展。

作為對抗漸凍症的一部分，新南威爾斯州政府在 2023-24 財政年度預算中承諾撥款 200 萬澳元用於相關研究。這筆資金已用於提供三項研究補助金，以改善病患的福祉和健康結果，並推動診斷工具的發展，提高早期檢測和轉診的效率。這些研究計畫的資金將持續到 2027 年底，預計今年稍晚將提交進度報告。