美慢性疲勞症候群患者陷困境　國會力爭 5000 萬美元研究經費

【記者廖心妤／綜合外電】肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, ME/CFS）是一種嚴重的神經免疫與神經炎症疾病，正尋求美國國會的重視。據《CT Mirror》報導，美國國會目前正在審議 2027 會計年度（FY27）的撥款法案，其中一項關鍵提議是撥款 5000 萬美元，以支持國立衛生研究院（NIH）推動 ME/CFS 研究路線圖。

目前，這項疾病在美國康乃狄克州約影響 3.8 萬名成人。然而，現階段仍沒有獲得美國食品藥物管理局（FDA）批准的治療方法，也缺乏經驗證的診斷測試。ME/CFS 患者即使進行輕微的體力或腦力活動，也可能經歷嚴重的疲勞崩潰，症狀可能持續數天、數週甚至數月。據統計，約四分之一的 ME/CFS 患者曾經臥床或居家，其致殘程度甚至與末期腎病相當。

疾病對患者及其家庭造成沉重負擔。數據顯示，女性 ME/CFS 患者的收入平均僅為患病前的 49%，而男性為 63%。此外，女性被拒絕殘障福利的可能性，更是男性的近四倍。患者每年平均自付醫療費用高達 4,439 美元，且每五位患者中就有一位會永久退出勞動市場。超過六成的患者仰賴家人提供無償照護，這些照護者多半是他們的父母、配偶或子女。

儘管 ME/CFS 帶來巨大的社會與經濟負擔，其獲得的研究資金卻遠低於其他同等負擔的疾病，每年僅約 1300 萬美元，約為同類疾病的 11%。不過，國立衛生研究院於 2024 年核准了一項嚴謹的研究路線圖，旨在優先發現生物標誌物、開發經驗證的診斷測試，並進行有前景治療方法的臨床試驗。

值得注意的是，高達 45% 的 Long COVID 患者也符合 ME/CFS 的診斷標準，這突顯了該疾病影響範圍的廣泛性。Hartford 醫院復健醫學主任兼康乃狄克大學醫學院助理教授 Subramani Seetharama 博士呼籲，國會應把握這次機會撥款 5000 萬美元，讓政府能為這些長期被醫療體系忽視的患者，找到真正的診斷與希望。

康乃狄克州的國會代表團正被要求利用其影響力，確保這筆款項能納入 FY27 預算中，以推動關鍵的 ME/CFS 研究進程，為患者帶來轉機。