以色列逾半民眾願捐生物樣本供醫學研究 隱私顧慮成推廣挑戰
一項最新研究顯示,逾半數以色列成年人表示願意捐贈生物樣本供醫學研究,其中多數也願將樣本連結病歷;但民眾對隱私保護的顧慮,以及對捐贈目的的理解不足,成為推廣生物樣本庫的主要挑戰。
黃郁婷
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一份最新發表的研究顯示,超過半數的以色列成年民眾表示願意捐贈生物樣本及相關資訊供醫學研究使用,但對個人隱私與資料保護的擔憂仍是推動生物樣本庫發展的主要挑戰。
根據《Gilmore Health News》報導,這項由以色列國家生物樣本庫 MIDGAM 的 Adelina Ovcharenko、Yehudit Cohen 及 Shimon A. Reisner 等研究人員共同進行的調查,訪問了 1,607 名以色列成年人。結果發現,其中 52% 受訪者表示樂意捐贈生物樣本。在這些潛在捐贈者中,高達 84.6% 的人甚至願意將其樣本與個人病歷連結,這對於科學家探討疾病、找出基因差異或評估治療反應具有重要意義。
然而,研究也指出,民眾對於生物樣本捐贈的法律與倫理規範,特別是隱私問題抱持高度疑慮。在不願捐贈或不希望收到研究結果的受訪者中,有 51% 的人主要關心資料保護問題,另有 35% 則表示對捐贈目的不甚了解。研究人員認為,單純的資訊解釋可能不足以完全消除這些根深蒂固的擔憂。
以色列衛生部於 2014 年成立的 MIDGAM,旨在透過收集、儲存與分發生物樣本,支持當地的生物醫學研究。該機構表示,提供給研究人員的樣本皆經過編碼處理,可識別的醫療資訊僅限於授權人員存取,並受衛生部監督。但這類保護措施並未能完全打消民眾的隱私顧慮。
與此同時,一項由美國國家人類基因組研究所支持的獨立美國研究也觀察到類似的現象。該研究發現,60% 的美國受訪者願意參與生物樣本庫計畫,即使他們也普遍存在隱私擔憂。這些發現皆表明,民眾在願意參與醫療研究的同時,對於個人資料如何被使用、誰能存取,以及如何長期保護這些資訊等問題,仍高度關切。
此外,以色列研究還發現,捐贈意願因不同社群而異。非極端正統猶太裔的意願較高(56.4%),而阿拉伯裔(41.3%)和極端正統猶太裔(40%)的意願則相對較低。受訪者的教育程度和家庭收入等因素,也影響了捐贈意願。這些差異提醒了在建立具代表性的生物樣本庫時,必須考量不同群體的擔憂並制定包容性的同意實踐方式。
這項研究的調查數據雖然是在 2020 年初收集,並於 2026 年 5 月發表,可能無法完全反映當前以色列民眾對醫療研究的態度,且其為假設性意願而非實際捐贈行為。但它仍為以色列國家生物樣本庫提供了寶貴見解,有助於其規劃更透明、更具包容性的公眾參與策略,以維持與捐贈者之間的信任。
參考來源
- 52% of Israelis Surveyed Willing to Donate Biological Sample…(Gilmore Health News)